De dag na haar verjaardag in februari 2012, had mijn moeder om 8 uur 's morgens een afspraak bij de huisarts. Vraag me niet waarom, maar we hadden besloten dat ik mee zou gaan. Twee horen meer dan één. Die morgen werd al rond half vijf in alle vroegte bij mij aangebeld. Daarna nog een keer en nog een keer. Als inwoner van het stadscentrum dacht ik eerst aan een dronkelap, maar bij de derde keer realiseerde ik dat het een gewone doordeweekse dag was. Geen weekend. En daar stond mijn moeder in de regen. Compleet verward. "Schiet op, we moeten naar de huisarts." Uitleggen dat ze nog ruim drie uur de tijd had voordat de afspraak was, had geen enkel nut. Het drong niet door. Ze telde de uren en zei: "Drie uur? Dan mogen we wel opschieten." Snel werd mij duidelijk dat dit goed mis was. Nergens waren in de maanden daarvoor concrete aanwijzingen geweest die in de richting van deze vreselijke ziekte wezen. De enige uitzondering was dat ze een keer of drie na een middagdutje even dacht dat ze een dag verder was. Apart, maar niet verontrustend. Tot die dinsdag.
Ruim een maand later liep ze een keer 's nachts richting het station om een bus of trein te pakken naar een vriendin. De laatste bus kwam net binnen rijden. Ze begreep er niets van dat er geen bussen meer reden en belde mij midden in de nacht op. Weer twee maanden later had ze dezelfde drang om weg te gaan. Rond 12 uur in de nacht. Gelukkig zat mijn broer nog met vrienden op het terras en wist op haar in te praten. Dat was de laatste keer. In het voorjaar van 2012 werd na een dag van onderzoeken bevestigd dat mijn moeder de eerste fase van Alzheimer had. Ze kreeg medicijnen die het proces remmen. Niet verbeteren. Dat is onmogelijk. Gelukkig raakte ze inderdaad daarna tijdelijk in een betere conditie, maar sinds de winter van 2013 gaat het weer stapje voor stapje achteruit. Slechte dagen wisselen goede af, maar elke dag maak je als familielid wel iets mee. Sinds de diagnose zijn mijn broer en ik ook officieel mantelzorgers, zoals men dat dan noemt.
In die afgelopen twee jaar maakten mijn broer en ik veel mee. En met name dat laatste jaar werd het steeds vaker een slijtageslag. Het kost dagelijks veel tijd en veel, heel veel energie. Alzheimer is een energievreter. Niet alleen voor de patiënt, ook voor de familie. Mijn moeder accepteert ook geen enkele vorm van hulp. Ze wil niet naar de dagbesteding, ze wil niet te veel sociale contacten, ze wil niet naar een vereniging. Er is zelfs een half jaar lang een topverpleegkundige op gezet. "In 8 of 9 van de 10 gevallen krijg ik de patiënt mee naar één of andere vorm van dagbesteding." Wij troffen het. Mijn moeder behoorde tot die uitzonderingen. Ze wil nergens naar toe. Alles wat riekt naar bijeenkomsten, ontmoetingsplaatsen of wat dan ook wordt fel geweerd. Jammer, want sociale contacten en veel bezig zijn, stimuleert de hersenen. Bijkomend nadeel: mijn moeder heeft geen hobby's. Behalve poetsen en opruimen.
Sinds begin december gaat ze steeds harder achteruit. Rationele gesprekken zijn steeds lastiger te voeren. Twintig telefoontjes per dag van haar kant naar zowel mijn broer als naar mij is niets. Veelvuldig bezoek aan onze woningen behoren ook al tot het vaste dagelijkse ritueel. Wat wij als normaal zijn gaan ervaren, is niet normaal. Wie kent niet het Asterix verhaal 'Asterix verovert Rome' waarin de dappere stripheld in het 'Huis dat gek maakt' op zoek moet naar formulier A38? Telkens krijgt hij een antwoord dat niet past op zijn vraag. In die situatie wanen mijn broer en ik ons regelmatig. Vriendinnen van mijn moeder of familieleden bellen vaak ongerust op. Het is lastig anticiperen op het gedrag van een Alzheimer patiënt. Deze mensen creëren hun eigen waarheid en eigen wereld. Geen enkel rationeel motief helpt. Het leidt tot situaties die moeilijk zijn uit te leggen, maar vaak wel bijzonder slopend en verwarrend zijn. Soms denk je zelf: "word ik nu gek?" Het beïnvloedt ons dagelijks leven, ons sociale leven. Op allerlei manieren. Je bent eerder geïrriteerd, moe en hebt niet altijd overal zin in. Zoals Alzheimer zich in de hersenen van een patiënt kruipt, zo kruipt het gedrag van de patiënt door in alle vezels en poriën van de naasten, de familie, de mantelzorgers. Wij dus.
Als de ziekte zich in dit tempo doorzet is het een kwestie van enkele maanden dat ze niet meer in de eigen woning kan blijven. Iedereen die eerder met een Alzheimer patiënt te maken heeft gehad waarschuwt ons voor alles dat nog komen gaat. Hoe erger de ziekte, hoe slechter het contact met de familie en vrienden. Anderen krijgen altijd de schuld en Alzheimer patiënten kunnen agressief gedrag vertonen. Inclusief schelden, slaan en manipulatie. Het kost snel twee uur per dag aan tijd. Tijd die je niet meer voor jezelf hebt. Tijd die je er best graag in wil stoppen - het blijft je moeder - maar zoals eerder gezegd: het levert in de meeste gevallen louter negatieve energie op. Hoe verder de ziekte vordert, hoe meer negatieve energie het oplevert. Inmiddels zou ik er een boek over kunnen schrijven want dit verhaal is slechts 1 % van alles wat we meemaken. Maar wie weet…. ooit. Misschien zet ik ooit meer op papier. Voor nu hoop ik dat zij snel haar rust vindt en zich in haar lot schikt. Hoe lastig ook, maar toegeven, er over praten en hulp zoeken, leidt tot meer positieve ontwikkelingen dan ontkennen en alles afhouden.
In de toekomst zal ik er vast nog een keer een blog aan wijden.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten